Para dar a conhecer um pouco...
(do que sou,
do que faço,
do que sinto...)
2009/09/29
Amanhã podes ser tu a precisar.
Pelo teor de carácter de ajuda agradeço que leiam e divulguem pelos contactos.
Obrigada e bem hajam.
Exmo(a) Senhor(a)
Vivo nos arredores de Lisboa e sou pai de uma menina, agora com 7 anos, que é portadora da doença de TARGARDT (degeneração da mácula), o que faz com que perca a visão central ), doença essa que é actualmente incurável, mesmo no estrangeiro. Como não é fácil obter informações a nível nacional, resta-me a Internet para adquirir um conhecimento mais profundo que me ajude a lidar com esta doença, pois mesmo em Lisboa a única ajuda que me foi facultada foi de uma associação (mais concretamente a Associação de Retinopatias de Portugal), associação essa que também padece do problema de falta de apoio, pois é uma entidade privada.
O grande objectivo deste mail é tentar arranjar maneira de contactar pessoalmente, familiares ou amigos dessas pessoas que sofram da mesma ou semelhante doença, para fazer um rastreio, com um único pensamento: - Difundir e trocar informações acerca desta doença. POR FAVOR divulguem este mail pelos vossos contactos e/ou se tiverem conhecimento pessoal de um caso semelhante, agradecia que me contactassem:
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